Mizofonia w szkole: trzy historie rodzinne
"Nie jest łatwo być studentem z mizofonią"
System edukacyjny, do którego wszyscy jesteśmy zachęcani od zaledwie piątego roku życia, jest trudny i wszyscy mamy swoje pozytywne i negatywne wspomnienia ze spędzenia dzieciństwa w szkole. Niektórzy z nas zmagali się z nauką, sportem i innymi zajęciami pozalekcyjnymi; Niektórzy z nas czuli, że nauka jest dziecinnie prosta, ale nadal musieli walczyć z innymi demonami. Podróż edukacyjna każdego z nas jest inna, a osoby z mizofonią nie są wyjątkiem. Jako ktoś, kto zmagał się z mizofonia in my school setting since the fifth grade, I can attest to the difficulty misophonia sets up for its sufferers in a class setting. Students have to deal with in-class snack times, gum-chewing, and a multitude of other repetitive sounds, all while attempting to follow along with their teacher’s instruction so they can succeed in class.
Nie jest łatwo być studentem z mizofonia.
Mimo to nie ma powodu, dla którego osoba, która zmaga się z mizofonią, miałaby kiedykolwiek cierpieć w milczeniu. Mizofonicznym dzieciom, które czują, że używanie zatyczek do uszu, oddzielnych miejsc do testowania i innych udogodnień pozwoli im się skoncentrować i osiągać lepsze wyniki w klasie, można zapewnić zakwaterowanie w szkole. Jednak często pytanie nie brzmi, czy takie udogodnienia są dostępne, ale raczej, czy szkoła, do której uczęszcza dziecko, jest skłonna zapewnić je w szczególności uczniom mizofonicznym.
I interviewed three parents and their misophonic children, all of which had wildly contrasting experiences with their schools’ opinion of misophonia.
Oto ich historie.
Betania i Lola
“Kultura gimnazjum sprawia, że bycie "innym" jest naprawdę trudne,”
Bethany and her eighth-grade daughter, Lola, live in the Philadelphia area. Lola has dealt with misophonia for most of her life, but her sensitivity to certain sounds escalated in 2022 after her school classes transitioned back to the full-time studies that had been disrupted by the COVID-19 pandemic. The quiet atmosphere of online learning was a blessing in disguise for many misophonic students, so suddenly being thrust back into an educational environment flooded with repulsive, panic-inducing sounds had to be stressful. It certainly was for Lola, who was so distressed by her inability to concentrate in class and the return to the noisy school cafeteria that she sought out a professional evaluation for misophonia at the end of her seventh grade year.
Audiolog, do którego się udała, wkrótce zdiagnozował u niej umizofonię umiarkowaną i teraz spotyka się z doradcą, który, choć nie jest oparty na mizofonii, jest dobrze zorientowany w pracy z dziećmi z wrażliwością sensoryczną.
Od tego czasu czas zajęć dla Loli nadal był trudny, ale wypróbowała różne metody, aby zmniejszyć frustrację związaną ze słyszeniem jej wyzwalaczy. Ona i jej matka nie złożyły formalnego wniosku o zakwaterowanie i nie są pewne, czy jest to droga, którą chciałyby podążać. Mimo to od czasu do czasu prosili Lolę o pozwolenie na zmianę miejsc, gdy jej koledzy z klasy ją wyzwalali, a Bethany napisała list do swojego nauczyciela z pytaniem, czy Lola może nosić zatyczki do uszu w klasie. Oba te wnioski zostały spełnione pozytywnie. Mimo to Lola ma trudności z proszeniem o pomoc w związku ze swoją mizofonią.
"Kultura gimnazjum sprawia, że wyglądanie na »innego« jest naprawdę trudne" – mówi Bethany.
Like many many people with misophonia, Lola feels guilty about the flight-or-fight response she experiences when facing a troubling sound. When she was younger, she would often flee from whatever was triggering her misophonia, but as she has grown older, she has been fighting back more against what upsets her; worst of all, she feels as though she is in the wrong from feeling this way. This is simply not true. Those of us with misophonia can in no way control the emotions brought about by hearing our specific trigger noises but, especially in childhood, it can be hard to accept that and not blame yourself.
This guilt contributes to Lola’s nervousness to request formal accommodations. However, her mother Bethany says, “My take on her responses here is that she's struggling, but maybe not currently because of a lack of or willingness for accommodations.” The troubling truth is that there is no way to completely eliminate a student’s struggle with misophonia, though Lola’s use of small aids like ear plugs and seat-switching has helped her to some extent.
Lola says that the most bothersome times in the school day are during tests and quiet class time, when trigger noises are more conspicuous. It is these moments when she pulls out her ear buds without a second thought; her classmates treat her no differently for this, and she even feels comfortable doing so. She is also met with no resistance from her teachers when she asks to use them or switch seats, though she often does not explain why she needs these adjustments.
Bethany uważa, że mizofonia Loli jest w większości przypadków trzymana tylko dla siebie. Kilku jej przyjaciół wie o tym, a ona nie ukrywa tego przed żadnymi kolegami z klasy ani nauczycielami, ale czuje się nieswojo, tłumacząc swoją mizofonię z obawy, że nie będzie w stanie mówić jasno lub dokładnie odpowiadać na pytania na ten temat. Mimo to jej koledzy z klasy rozumieją kłopoty swoich kolegów i zdają sobie sprawę, że dla tych, którzy ich potrzebują, dostępne są zakwaterowanie. Bethany, która wielokrotnie pracowała jako wolontariuszka w szkole, mówi: "Pracując jako bibliotekarka-wolontariuszka, kiedy Lola była młodsza, pamiętam, że czasami pytałam klasę, kiedy przychodzili: 'Czy ktoś jest dzisiaj nieobecny?', a dzieci często odpowiadały: 'Och, ten a ten jest tu dzisiaj, ale jest w pokoju z zasobami' lub 'Ten a ten trochę się spóźni, bo jest ze swoim asystentem'. Nie wiem, na ile ktokolwiek z nich rozumiał niuanse tych podpór, ale po prostu zdawali się akceptować je jako fakty, bez osądzania".
Kiedy zarówno matka, jak i córka zostały zapytane, co zmieniłyby w podejściu ich szkoły do mizofonii, Bethany odpowiedziała, że szkoła dobrze sobie z tym poradziła, ale chciałaby, aby proces realizacji planu 504 był prostszy. Z drugiej strony Lola mówi, że korzystne dla jej szkoły byłoby zaangażowanie się, jak to mówi jej matka, w "coś, co byłoby oddzielone od przestrzeni doradcy zawodowego lub gabinetu pielęgniarki i nie wydawało się tak »oficjalne« ani nie powodowało większej liczby pytań ze strony nauczycieli, gdy zostali o to poproszeni. Przestrzeń, do której można się udać, aby się odprężyć/być cicho/być w białym szumie itp. To nie jest coś, co jej szkoła ma obecnie, chociaż było to omawiane na spotkaniach Rady Edukacji – pomysł "małych grupowych obszarów poradnictwa" lub potencjalnego "studia umysłu i ciała" w liceum.
Bethany and Lola’s story is a prime example of an average school’s approach to misophonia in the classroom, but there are many schools that are unsure of what to do when faced with such a situation. Mother and daughter Chris and Hannah’s experience with their school is one such instance.
Chris i Hannah
“Musisz udowadniać w kółko, że Twój uczeń nie reaguje na wszystkie interwencje.”
Chris and Hannah live in the Oregon area. Hannah is currently in the ninth grade, and her experience with misophonia in the classroom has fluctuated back and forth in terms of the quality of support she has been given from the past three schools she has been enrolled in.
Through fifth to eighth grade, she attended a small private school that went above and beyond attending to the needs of its students. Hannah’s class consisted of only ten or twelve students, so she could be open about her misophonia and kindly ask classmates to stop making trigger noises when she needed to. There were accommodations available for each student as well, such as the ability to move to other rooms when experiencing sensory overwhelm or simply in need of a quiet, safe environment.
Everything changed, though, when Hannah was about to begin ninth grade. Her school did not originally teach students her age but planned on doing so, which led to Chris seeking out district-funded private placement for Hannah’s ninth grade year. Hannah’s psychological state was then evaluated and, though the assessment did not mention anything regarding misophonia, Chris discussed the possibility of misophonia accommodations for her when going over the results with the school district. The school then explained that she and Hannah would have to agree to an individualized education plan (IEP) before they would even begin discussion on misophonia. They also mentioned how Hannah would likely be placed in a special education environment, as they believed her misophonia, sensory needs, and inflexibility were symptoms of autism spectrum disorder (ASD). The district was unswayed when Chris provided a specialized accommodation letter written by soQuiet’s founder, Cris Edwards, illustrating the definition and brain basis for misophonia and continued to suggest that Hannah would have to follow the IEP and special education route before accommodations would be made for her.
Chris has had previous negative experiences with school systems such as this. “My son went to an alternative school that spent the first six weeks teaching kids how to interact with people,” she says. “He didn't need that. He was just sick, being diagnosed with celiac, Hashimoto’s, and hypothyroidism. When it was time for him to leave, they begged us to stay for high school because he was a good influence. He didn't belong there, but they didn't know what else to do with him…I feel like when kids…don't fit into something school officials understand, they get penalized & tossed to special education or even alternative education.”
Chris disagreed with the school’s suspicion of ASD and decided to pursue outside testing offered by the school. She also got involved with an attorney, who unfortunately said Hannah’s needs were a “personal preference” and that the school district would not pay for her private placement. “You have to prove, over and over again, that your student doesn't respond to all of the interventions, etc,” Chris says. “ They have to go through a lot and, in my opinion, it's basically the district's decision or you can withdraw of course, if they feel they've exhausted all options and interventions, without any regard for the emotional cost to the student.
Od tego czasu Hannah zapisała się do nowej szkoły. Jest to środowisko ogólnokształcące z małymi klasami i oddzielnymi pokojami dostępnymi dla uczniów, gdy ich potrzebują, a Hannah radzi sobie niesamowicie bez żadnych mediacji, które według jej starej szkoły potrzebowała, aby odnieść sukces. Do dziś nigdy nie uczęszczała do szkoły specjalnej ani nie miała planu IEP ani 504, a ona i jej matka są bardzo zadowolone z nowego dystryktu. "Obecna szkoła jest oparta na traumie, inkluzywna, nie mogę powiedzieć o niej wystarczająco dużo dobrych rzeczy" – mówi Chris. "Powinna być lista oczekujących. Myślę, że to jedna z najlepiej strzeżonych tajemnic w okolicy.
Unfortunately, there are many misophonic students who have had experiences like Hannah and Chris. It can be difficult for schools to misunderstand misophonia as a legitimate condition considering there is still so much more work that must be done before there are options for diagnosis readily available around the world.
Even so, there are also schools who are considerate towards misophonia and surpass expectations respecting their students. Father and daughter, Michael and Paige, in the Chicago area are part of a loving community such as this.
Michael i Paige
“Teraz wiemy, co to jest! Znajdźmy lokalnego lekarza od mizofonii i zajmijmy się tym. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, jakie bagno niesie ze sobą diagnoza mizofonii.”
Paige began having issues with misophonia at the end of seventh grade. Her and her father were unaware of misophonia’s existence at the time, so the symptoms she was exhibiting appeared to be related to an anger issue of some sorts. The problem with that diagnosis, though, was that it was unusual for Paige to act out in such a way.
Michael zaczął badać, co może się dziać z jego córką i wkrótce odkrył termin "mizofonia". Znalazł artykuł napisany przez kobietę zmagającą się z nadwrażliwością podczas kwarantanny i w momencie, gdy pokazał go Paige, zdała sobie sprawę, że doświadcza dokładnie tego samego.
Odkrycie, że mizofonia jest prawdziwym stanem, jest kluczowym krokiem w zrozumieniu zmagań wielu ludzi. "Pomyślałam, świetnie!", mówi Michael, "Teraz już wiemy, co to jest! Znajdźmy lokalnego lekarza od mizofonii i zajmijmy się tym. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, jakie bagno niesie ze sobą diagnoza mizofonii... U Paige nigdy nie zdiagnozowano mizofonii przez nikogo poza nami, aż do jej obecnego lekarza. Żaden z naszych lekarzy, z którymi spotkaliśmy się na początku, nie słyszał o tym".
Knowing what Paige was dealing with did not immediately fix the issues she was having at school. It wasn’t long before Michael decided to intervene and speak with the school nurse and counselor. He explained how, at home, Paige couldn’t listen to her father’s voice when he helped her with homework; she would be unable to sleep at night due to panic regarding incomplete schoolwork; she was unable to tolerate the two-minute drive from their house to the school in the morning. He emphasized how Paige was far more worried about her studies than her condition, as she was often taken to school in the middle of a misophonia-induced panic attack and was more concerned with being late rather than how she was feeling.
The school responded to Michael’s plea for help with care and understanding. There was no questioning her condition for its lack of being present in the DSM-5, and all they said Michael would have to do was give them a piece of paper explaining Paige’s misophonia to be added to her file. Michael then discovered another way to help his daughter, a signal system involving setting an index card on Paige’s desk whenever she needed to leave class for whatever reason, as a way of communicating her needs to her teachers. He planned to purchase index cards and a laminator himself but was surprised when Paige came home from school that day explaining her teacher had made her one the moment she suggested the idea.
Nawet gdy szkoła została powiadomiona o mizofonii Paige i umieszczeniu jej karty katalogowej na miejscu, Paige nadal miała problemy w szkole. W ósmej klasie zmagała się z odgłosem żucia gumy przez kolegów z klasy i z tego powodu musiała być odbierana ze szkoły kilka razy w tygodniu. Poinformowani nauczyciele zareagowali odpowiednio i ustanowili w swoich klasach twardą zasadę, chociaż uczniom nie powiedziano, że to Paige była przyczyną tej nowej zasady. Niestety, guma do żucia wciąż była wkradła się na jej zajęcia. Według Michaela: "Dzieci wciąż podkradają gumę do żucia i jedzą w klasie, a w jednym tygodniu Paige musiała wyjść ze szkoły wcześnie przez cztery z pięciu dni. Z kolei w następnym tygodniu została w domu przez cztery z pięciu dni. W sumie ma w tym roku ponad dwadzieścia nieobecności, a jej dawniej proste piątki są teraz zaśmiecone kilkoma piątkami. Nie ma jeszcze konkretnego planu, jak poradzić sobie z opuszczonymi lekcjami przez Paige. Od dzisiaj zaczęli grozić dzieciom zatrzymaniami za jedzenie/żucie gumy w klasie. Paige powiedziała mi pięć sekund po wielkim ogłoszeniu, że dzieci już ukrywają swoje jedzenie.
Michael odpowiednio zareagował na kryzys córki. Napisał e-mail do wszystkich nauczycieli Paige, w którym szczegółowo opisał typową noc dla niej w ich domu. Poniżej znajduje się krótki fragment tego samego listu, który napisał:
"Większość wolnego czasu spędza w swoim pokoju, nosząc słuchawki z redukcją szumów, z włączonymi maszynami do białego szumu, a wszystko po to, aby się "chronić". Kolację je sama ze słuchawkami na uszach. Nie wyjdzie ze swojego pokoju ani nie wejdzie do nowego pokoju bez uprzedniego pytania: "Czy ktoś je?". Kiedy jest na treningu cheerleaderek, lacrosse'a, CCD, kościoła lub czegokolwiek innego, pojawiają się te same wyzwalacze. Musiała usunąć się z meczu lacrosse, ponieważ była świadkiem, jak moja żona na trybunach żuła gumę. Nawet na "dobranoc" nie możemy razem oglądać telewizji, nie możemy być razem w tym samym pokoju, nie możemy być razem w tym samym samochodzie. Od ponad roku nie zjedliśmy razem rodzinnego posiłku. Nie chodzimy razem do kina, parków, na wakacje, na spacery wokół bloku, nie gramy razem w karty, gry planszowe, ani gry wideo. Kiedy jest zestresowana, nie radzi sobie z dźwiękiem mojego głosu. Doszło do tego, że Paige i ja rozważaliśmy naukę języka migowego, żebym przynajmniej mógł pomóc jej w odrabianiu lekcji, gdy opuszczała dni w szkole i czuła się zagubiona. Ma skończony zapas energii w ciągu dnia, tak jak my wszyscy. Czasami najlepsze, na co możemy liczyć, to kilka minut rozmowy i uderzenie pięścią przed snem. Nawet te momenty są usuwane, gdy Paige ma zbyt wiele incydentów w szkole.
Michael associates Paige’s misophonia with a child wielding a lighter. When explaining his daughter’s struggles, he has his audience of teachers imagine a random student in their class coming up to them and burning their hand with the lighter, causing them to focus only on the sudden shock of pain the fire brings. The teacher’s fight or flight response would then be initiated but, even if they ran away from the child with the lighter, the student would still be there when they came back. Even worse, more students could start bringing lighters, and the teacher would have to protect themselves at all times, making it impossible to concentrate in the classroom. This, Michael says, is how Paige feels every school day.
Another way he looks at his daughter’s misophonia is relating it to a “noise allergy.” He says that, if Paige had a peanut allergy, she wouldn’t be given trail mix with only a few of the peanuts removed. The same concept applies to her misophonia; reducing only some of the gum-chewing from her class still puts her in the same position of danger she feels constantly, like the noise-equivalent of anaphylactic shock a student with a peanut allergy might experience.
In the email, Michael explains that Paige prefers to fight through her misophonic reactions, but doing so is not recommended as repeated exposure to triggers is far more harmful to people who experience misophonia than it is helpful. Worst of all, there is no amount of will-power or self-control that a person can exhibit to change their response to trigger noises. This means fighting through a reaction typically means suffering in silence and hoping the trigger ends soon.
"Codziennie wykonuje wiele sesji przepisanych przez lekarza "lekcji", kładzie się spać tak wcześnie, jak to możliwe, religijnie przyjmuje leki i nigdy nie kwestionuje niczego, o co jest proszona w trakcie radzenia sobie z mizofonią. Wszystko po to, aby osiągnąć cel, jakim jest pozostanie w szkole" – mówi Michael. "Cała jej ciężka praca, cały jej wysiłek, a mimo to jest zmuszana do opuszczenia pokoju, gdy ktoś żuje gumę, jedna rzecz jest całkowicie poza jej kontrolą. Nie jest w stanie zrobić więcej na własną rękę, aby to przezwyciężyć. Usunięcie gumy do żucia nie wyleczy Paige, ale pozwoli jej po prostu pozostać w pokoju. Daje jej to szansę na wykorzystanie całej swojej ciężkiej pracy na terapii i wyrzeźbienie "normalnego" życia nastolatka".
Michael’s email was met with teary responses from Paige’s teachers. The issue in Paige’s case up to this point seemed to not be with the school administration itself, but with Paige’s classmates’ lack of knowledge regarding why their teachers were placing such strange rules in class. It was then that Paige resolved to take matters into her own hands.
She decided the time had come for her to be open and honest with her classmates about her misophonia and what she goes through on a daily basis. The vice principal of her school then suggested they prepare a misophonia awareness week at the school, and Paige was determined to be as involved with it as possible.
Michael contacted soQuiet’s founder, Cris Edwards, and asked for assistance with preparations for the occasion. Together, they came up with an official misophonia color, poster designs, and a text-to-donate number, to name a few, and soon misophonia awareness week was under way. The school’s morning announcements listed facts about misophonia, and each grade level hosted misophonia-related trivia during their lunch period. Her teachers sat down with her, listened to her story, and offered to move her seats in class. All these activities led to the finishing event, in which Paige stood in front of her entire eighth grade class and revealed her misophonia diagnosis. “I was not nervous at all because I knew I was doing the right thing and helping people to become more aware of it. Most students were understanding and supportive,” Paige says.
After all of her hard work, Paige still struggles with her misophonia in a school setting, but so much positivity has been added to the world due to her actions. Not only has she become more confident, but she has given so much to the cause of misophonia awareness. She has even affected people outside of her school, including a woman who discovered Michael’s Facebook post about the fundraiser and realized she, too, had misophonia, as well the daughter of one of the school’s staff members who, after hearing all about the misophonia awareness week, decided to write a report on the condition for her college coursework. Even Paige’s mother’s coworker was affected, as she gathered the courage to reveal that she also has misophonia but has never told anyone before now.
The staff at Paige’s school, and her parents, never doubted Paige for a moment. She is considering making misophonia awareness week a recurring event for her school and also plans to pursue a science field to help people like her.
Konkluzja
Each person who has misophonia has their own story with their own unique challenges, but I believe the aforementioned three accounts of misophonia in the school setting attest to the bravery and inspiring nature of the new generation of people with this condition. For many people, many seemingly everyday activities are difficult for us, but still we persevere. We continue on, and we push through to accomplish what we desire.
W miarę upływu lat badań nad mizofonią cieszę się, że środowisko szkolne staje się bezpieczniejszym miejscem dla mizofonicznych uczniów; Naprawdę wierzę, że pewnego dnia nadejdzie przyszłość, w której każda osoba z mizofonią będzie mogła uczyć się bez walki. Do tego czasu musimy nadal uświadamiać tych, którzy nie są świadomi naszego bólu, aby być może przyszłość stała się rzeczywistością dla dobra nas wszystkich.