„…mizofonia nie zerwała naszej więzi i siły jako matki i dziecka”.
Drogi Rodzicu,
Czy jesteś największym wyzwalaczem swojego dziecka? Ja jestem i byłam nim przez lata. Jeśli jesteś źródłem cierpienia swojego dziecka, ten list jest dla Ciebie.
Nie jesteś sam.
Mizofonia Twojego dziecka mizofonia nie jest Twoją winą. Fakt, że Twoje dziecko reaguje na Ciebie (być może gwałtownie), nie jest Twoją winą. Nie zrobiłeś nic, aby wywołać lub stworzyć mizofonię. Nie zrobiłeś nic, aby dźwięki i/lub widoki Twojego ciała stały się wyzwalaczami Twojego dziecka.
Mój syn, Thomas, ma mizofonię. Jego najsilniejsze wyzwalacze pochodzą z mojego ciała i głosu.
Widoki i dźwięki wydobywające się z mojego ciała napełniają Thomasa wściekłością, podszytą nieustającym obrzydzeniem. Linia mojej szczęki i dźwięk mojego oddechu potrafią rozbrzmiewać w jego umyśle i ciele przez wiele godzin. W chwilach, gdy jesteśmy razem, udręka mojego syna bywa widoczna. Czasami wzdryga się i krzywi, z zaciśniętymi pięściami, głosem jeszcze bardziej napiętym.
Moje dziecko cierpi w mojej fizycznej obecności.
To straszne zdanie do napisania. To straszna prawda, z którą trzeba żyć, ale jest ona moja, a być może także twoja lub podobna.
Thomas reaguje również na swojego ojca, brata i siostrę, ludzi oraz przedmioty w otoczeniu. Widoki i dźwięki codziennego życia mogą być niebezpieczne; wielki, otwarty świat, który powinien być dla niego dostępny, zamiast tego grozi jego przytłoczeniem.
Kiedy mój własny smutek grozi zniekształceniem mojego postrzegania – a dzieje się to często – myślę o Thomasie, który miał zaledwie 10 lat, gdy jego wszechświat się zawalił, gdy stracił łatwą bliskość z ludźmi, których kochał i których najbardziej potrzebował: swoim ojcem, starszym bratem i siostrą, mną. Cztery osoby, które dałyby wszystko, by wziąć ten nieokiełznany świat i naprawić go dla niego, zaczynając od nas samych. Zamiast tego mizofonia zerwała i zagroziła zniszczeniem wszystkich tych relacji.
Mizofonia niesie ból dla każdej osoby w rodzinie.
Ale to nie jest koniec żadnej historii, mojej ani twojej. Ból i zmagania rozpoczynają podróż. Miłość, bliskość i nadzieja pojawiają się, by przeprowadzić nas przez nie.
Thomas miał 15 lat, kiedy po raz pierwszy usłyszeliśmy słowo mizofonia. Podążaliśmy za wskazówkami naszego syna. Dostosowywaliśmy się. Zmienialiśmy oczekiwania. Przeprojektowaliśmy codzienny plan życia. Chroniliśmy nasze dziecko przed lekceważeniem ze strony dalszej rodziny i dawnych przyjaciół. Chroniliśmy go przed wyobraźnią zbyt ograniczoną na empatię. Poświęcaliśmy drobne wygody i udogodnienia dla jego dobra.
Poświęcaliśmy też wielkie rzeczy i nadal to robimy, zwłaszcza, głównie, zawsze ja – matka, która nie może dotknąć swojego dziecka ani z nim porozmawiać, nie sprawiając mu bólu.
Thomas jest teraz młodym dorosłym, świeżo upieczonym dwudziestolatkiem. Dystans, który musi zachować ode mnie, pozostaje. Przez bolesny, długi czas ten dystans był nieprzejednany, nie do przebicia.
Jak długo trwał ten czas? Miesiące, potem lata.
Obserwowałem życie mojego syna w szkole średniej zza rogu i zza zasłony. Opuszczałem każde wydarzenie towarzyskie i sportowe, aby moje dziecko mogło uczestniczyć w nich z jednym zmartwieniem mniej. Nie zaprzyjaźniałem się z innymi rodzicami, nie udzielałem się jako wolontariusz, nie urządzałem przyjęć ani spotkań. Usunąłem się z orbity Thomasa. Kiedy Thomas wchodził, ja wychodziłem. Kiedy Thomas potrzebował ciepła i dotyku miłości, ustępowałem miejsca, gdy jego ojciec i siostra występowali naprzód.
To były lata fizycznego wycofywania się, a nie poddawania czy rezygnowania. To były lata wynalazczości. Koło ostatecznie się nie sprawdziło. Musieliśmy wynaleźć własne.
Ty też możesz. Wymyślanie na nowo znaczenia rodziny można powtarzać raz za razem, aż będzie pasować do twojej, w wyjątkowy sposób.
W naszym zwariowanym rodzinnym świecie święta oznaczają trzy piętra, od strychu po salon. Komunikujemy się za pomocą kamer wideo, FaceTime, Zoom, SMS-ów, a czasem staromodnego krzyku. Czas z rodziną to kreatywny kolaż: kto może być razem, gdzie i jak długo. Posiłki nie stanowią centrum. Od lat nie jedliśmy wspólnego posiłku jako rodzina i nie przewidujemy tego w najbliższej przyszłości – i nikt z tego powodu ani trochę nie cierpi.
Kiedy Thomas mieszkał w domu, był osobno, ale nie zawsze samotny: SMS-y, e-maile, karteczki samoprzylepne, kartki, drobne upominki. Może nie jestem w stanie rozmawiać z moim synem, ale mogę mu powiedzieć, że go kocham na inne sposoby. W rzeczywistości zachowanie ciszy i bycie poza zasięgiem wzroku mówi wiele: dostrzegam i szanuję twoje potrzeby, kocham cię.
Dziś dystans między Thomasem a mną pozostaje. Jednak to, kim jesteśmy i jak funkcjonujemy w tej przestrzeni, uległo zmianie. Dystans nie zawsze jest zagrożeniem czy smutkiem. Dystans pomógł Thomasowi stać się silniejszym.
Thomas wprowadził się do własnego mieszkania rok temu. Wyprowadzka z domu rodzinnego pomogła naszemu synowi, tak jak pomogła innym. Anegdoty – nie nauka czy dowody empiryczne – sugerują, że młodzi ludzie często doświadczają przypływu dobrego samopoczucia, gdy wyprowadzają się z domu rodzinnego. To szczęście spotkało nas.
Thomas i ja jesteśmy teraz czasami w swojej fizycznej obecności – minutę, dwie... nawet dziesięć minut. Kiedy przychodzi do domu odwiedzić psa lub odebrać pocztę, szuka mnie, zamiast uciekać. Ustawia się w odpowiedni sposób za rogiem lub za drzwiami. Bezpieczny, nie widząc mnie, może mówić – możemy rozmawiać, co jest czymś, o czym nigdy nie myślałam, że będzie jeszcze możliwe.
Świat go również nie przytłoczył. Thomas zdobywa przyjaciół wszędzie, gdzie się pojawi. Jest zajęty minigolfem, grą w squasha czy spędzaniem czasu z przyjaciółmi w swoim mieszkaniu. Po szkole średniej rozpoczął drogę do zostania strażakiem, co było jego życiowym marzeniem.
Kiedy to marzenie się spełniło, matka, której nie może zobaczyć, była pierwszą osobą, do której zadzwonił.
Thomas cierpi w mojej fizycznej obecności. Ta prawda jest wciąż straszna. Lista rzeczy, których nie możemy robić razem (sposobów, w jakie nie możemy być razem), jest długa. Oboje straciliśmy tak wiele.
Tak, żałoba ma stałe miejsce w moim sercu – tuż obok miłości i nadziei. Thomas i ja może nie jesteśmy razem fizycznie, ale mizofonia nie zerwała naszej więzi i siły jako matki i dziecka.
Ty również znajdziesz sposób, by iść naprzód.
Obraz:
Saÿen, H. Lyman. Bez tytułu (Kwiaty). Data nieznana. Smithsonian American Art Museum. Domena publiczna.